Gesellschaft für Thrombose-
und Hämostaseforschung

Ständige Kommission Hämophilie

Sprecher der Kommission Hämophilie (Stand: Februar 2016):
OA PD Dr. med. Robert Klamroth (robert.klamroth@vivantes.de)
PD Dr. Karin Kurnik (Karin.Kurnik@med.uni-muenchen.de)


Aktuelle Dokumente März 2017:


Liebe Kolleginnen und Kollegen, anbei das Ergebnisprotokoll der GTH-Kommission Hämophilie vom 17.02.2016 von 13:00-14:30 Uhr in Münster
  1. Update Outcome – Karin Berger
    1. Manuskript für die Hämostaseologie "Ergebnisse der bisherigen Diskussionen"
    2. Arbeitsgruppentreffen im 2. Quartal 2016
      1. Datenerhebung – DHR? Andere Datenbanken?
      2. Initiierung einer Vergleichsstudie mit der Normalbevölkerung
  2. Update Leitlinie – Andreas Tiede
    1. Struktur der Leitlinie wurde vorgestellt
    2. Diskussion über den Stellenwert der Leitlinie, ein Expertenkonsens (S1-Leitlinie, Syllabus) wurde bevorzugt vor einem formalisierten AWMF-Vorgehen (S2-Leitlinie)
    3. Ein kontroverser Punkt war die Notwendigkeit einer Definition der Hämophiliezentren (Anlehnung an EUHANET?)
    4. Umfang und Struktur der Leitlinie wurde bestätigt
    5. Abstimmung des Inhalts erfolgt über die GTH-Kommission Hämophilie
  3. Registerstudien
    1. Der ältere Patient mit Hämophilie – Wolfgang Miesbach
    2. Antikoagulation bei Patienten mit hereditären Gerinnungsstörungen –Katharina Holstein
    3. Über den offiziellen Start der Studien wird per Email informiert


Liebe Kolleginnen und Kollegen, anbei das Ergebnisprotokoll der Sitzung der GTH-Kommission Hämophilie am Freitag, den 13.November 2015 10:00-11:30 Uhr in Hamburg

  1. Projektgruppe Outcome in der Hämophilie – Erste Ergebnisse wurden vorgestellt, bei allen Schwächen ist die Blutung ein wesentlicher Parameter des Outcomes in der Hämophilietherapie. Weitere Parameter zur Gelenkfunktion sind sinnvoll.
    Eine Definition und Publikation der Outcomeparameter durch die Projektgruppe ist geplant. Eine Implementierung dieser Parameter in das DHR wäre mittelfristig wünschenswert.
  2. Aktuelle Projekte der GTH-Kommission: Die GTH-Kommission plant eine Leitlinie zur Hämophiliebehandlung zu erarbeiten.
    Folgende prospektive Projekte der Kommission werden weiter verfolgt:
    • Prospektive Untersuchung zur Hämophilie-Therapie bei Erwachsenen älter als 60 Jahre
    • Prospektive Untersuchung bei Patienten mit Hämophilie und Vorhofflimmern. Die Finanzierung der zweiten Studie über eine Spende an die GTH ist gesichert.
  3. Die nächste Sitzung der GTH-Kommission findet am 17.Februar um 13.00 Uhr auf der Jahrestagung der GTH in Münster statt.


Wir wünschen allen frohe Weihnachten und eine guten Start in das neue Jahr
Herzliche Grüße aus München und Berlin
Karin Kurnik und Robert Klamroth


Ergebnisprotokoll der Sitzung Ständige Kommission der GTH anlässlich des Hamburger Hämophilie Symposium am November 2014:
[pdf]Protokoll (18.5 KB)

Ergebnisprotokoll der Sitzung Ständige Kommission der GTH anlässlich des Wiener Hämophilie Symposium am Februar 2014
[pdf]Protokoll (10.4 KB)

Ergebnisprotokoll der Sitzung Ständige Kommission der GTH anlässlich des Hamburger Hämophilie Symposium am November 2013 im Radisson Blu Hamburg:
[pdf]Ständige Kommission Hämophilie Ergebnisprotokoll Hamburg 2013 (13.1 KB)

Ergebnisprotokoll der Sitzung der Ständigen Kommission Hämophilie der GTH anlässlich der 57. Jahretagung im Februar 2013 in München:
[pdf]Ständige Kommission Hämophilie Ergebnisprotokoll München 2013 (12.4 KB)

Ergebnisprotokoll der Sitzung der Ständigen Kommission Hämophilie der GTH anlässlich des Hamburger Hämophilie Symposium am November 2012 im Radisson Blu Hamburg:
[pdf]Ständige Kommission Hämophilie Ergebnisprotokoll Hamburg 2012 (8.5 KB)

Ergebnisprotokoll der Sitzung der Ständigen Kommission Hämophilie der GTH anlässlich der 56. GTH-Jahrestagung im Februar 2012 in St. Gallen:
[pdf]Ständige Kommission Hämophilie Ergebisprotokoll St. Gallen 2012 (7.2 KB)

Ergebnisprotokoll der Sitzung der Ständigen Kommission Hämophilie der GTH anlässlich der 55. GTH-Jahrestagung im Februar 2011 in Wiesbaden:
[pdf]Ständige Kommission Hämophilie Ergebnisprotokoll Wiesbaden 2011 (10.1 KB)

Interesse an gemeinsamen wissenschaftlichen Projekten:
Da bereits bei der Tagung im Februar 2010 in Nürnberg großes Interesse an gemeinsamen wissenschaftlichen Projekten bekundet wurde, laden wir Sie herzlich ein, konkrete Fragestellungen einzureichen: robert.klamroth@vivantes.de.
Ein Schwerpunkt ist der ältere Hämophiliepatient.


GESCHÄFTSORDNUNG für die "Ständige Kommission Hämophilie",
diskutiert und beschlossen am 24.02.2010, 10.30 -12.00, auf der GTH-Tagung in Nürnberg:

Als ständige Einrichtung der GTH widmet sich die „Ständige Kommission Hämophilie" den Besonderheiten der Hämophilie und anderer angeborener Blutungserkrankungen in Bezug auf Grundlagenforschung, Diagnostik und Behandlung.

Folgende Ziele werden verfolgt:
• Plattform für Planung und Durchführung klinischer Studien
• Erarbeitung diagnostischer und therapeutischer Standards
• Mitarbeit bei der Erstellung von Leitlinien
• Auf- und Ausbau eines Kompetenznetzes Hämophilie
• Stellungnahmen zu aktuellen Fragen.

1. Mitgliedschaft
Mitglied der Ständigen Kommission Hämophilie der GTH können alle Mitglieder der GTH sein, die sich den Zielen der Kommission verbunden fühlen und aktiv oder passiv mitarbeiten wollen. Zielgruppe sind alle Hämophiliebehandler der GTH. Nichtmitglieder der GTH sind willkommen und eingeladen, an gemeinsamen Projekten mitzuwirken.

2. Sprecher/in, Stellvertreter/in
Die Mitglieder der Ständigen Kommission wählen alle zwei Jahre aus ihrem Kreis eine Sprecherin oder einen Sprecher sowie eine/n Stellvertreter/in. Wiederwahl ist möglich. Aufgabe der/des Sprechers/in ist die Vertretung der Kommission in den Gremien und auf den Veranstaltungen der GTH. Auf der GTH-Jahrestagung obliegt ihm/ihr der Bericht über die Aktivitäten der Kommission. Zusätzlich koordiniert sie/er die Treffen der Gruppe, falls diese zwischen den Mitgliederversammlungen gewünscht oder erforderlich werden. Wenn möglich sollte der/die Sprecher/in in Studienkommissionen gemeinsamer Projekte eingebunden sein. Der/die Sprecher/in muss zumindest schriftlich über alle eingeleiteten Studien und Leitlinien informiert sein, sofern die Kommission oder eines ihrer Mitglieder involviert ist.

3. Tagungen
Mindestens einmal jährlich findet eine Mitgliederversammlung statt. Diese wird während der GTH-Tagung durchgeführt. Wahlen werden im Rahmen dieser Versammlungen durchgeführt Die Einladung zur Mitgliederversammlung erfolgt mit der Einladung zur wissenschaftlichen Tagung. Die Ergebnisse der Mitgliederversammlung werden protokolliert.

4. Gemeinsame Projekte
Die Durchführung kooperativer Studien durch die Mitglieder ist gewünschtes Ziel der Gruppe. Ein standardisiertes Vorgehen für die Planung wird vorgeschlagen. Vorschläge für Studien werden vom zukünftigen Studienleiter im Rahmen der Tagung oder sonstiger Treffen vorgetragen. An Mitwirkung Interessierte gründen mit dem Studienleiter eine Studienkommission, die ein Studienprotokoll entwirft, welches nach Verabschiedung in der Studienkommission den Gruppenmitgliedern zur Mitwirkung angeboten wird. Alle an der Studie Beteiligten schließen eine Kooperationsvereinbarung, welche sowohl Anteile an der wissenschaftlichen Arbeit als auch an geplanten Publikationen vorab regelt.

Die Ständige Kommission Hämophilie der GTH sieht sich als Expertengremium für die Mitarbeit bei der Entwicklung evidenzbasierter Leitlinien.