Gesellschaft für Thrombose-
und Hämostaseforschung

Sitzung der GTH-Kommission Hämophilie

Die nächste Sitzung findet in Hamburg statt: Freitag, den 13.11.2015 um 10:00 – 11:30 Uhr vor dem Hamburger Hämophilie Symposion im Hotel Radisson Blu, Hamburg Dammtor.


Protokoll vom 24.02.2015 (Düsseldorf)
  1. Wahl der Sprecher
    Karin Kurnik und Robert Klamroth wurden einstimmig bei 2 Enthaltungen als Sprecher der GTH-Kommission Hämophilie für weitere 2 Jahre wieder gewählt.
  2. Vorstellung IPSG
    Aktuell wird durch die „Prophylaxis Expert Group“ der IPSG (International Prophylaxis Study Group; Chair: V. Blanchette; Co-Chairs: L. Aledort un R. Ljung) eine Umfrage zur Prophylaxe bei Hämophilie erstellt. Carmen Escuriola hat zum Mitmachen aufgerufen. Die Papierversion des Fragebogens (Bearbeitungszeit ca. 30 min) ist angehängt bzw. der Link zum on-line-Bearbeiten. ( https://redcapexternal.research.sickkids.ca/surveys/?s=zo3G6q ) Die Pädiater haben sich bisher rege beteiligt. Es fehlen noch Rückmeldungen aus Zentren mit vorwiegender erwachsenen Patienten. Die Daten aus Deutschland werden der GTH-Kommission zur Diskussion und Bewertung nach Auswertung durch die IPSG zur Verfügung gestellt.
  3. Geplante Projekte 2015
    Die GTH-Kommission möchte eine Leitlinie zur Hämophiliebehandlung erarbeiten. Folgende prospektive Projekte der Kommission werden im Jahr 2015 initiiert:
    a) Prospektive Untersuchung zur Hämophilie-Therapie bei Erwachsenen älter als 60 Jahre
    b) Prospektive Untersuchung bei Patienten mit Hämophilie und Vorhofflimmern. Die Finanzierung der zweiten Studie über eine Spende an die GTH ist gesichert.
  4. Outcome-Daten in der Hämophilie
    Karin Berger stellt eine erste Auswertung zu dem Thema mit möglichen Outcome-Kriterien vor (Präsentation im Anhang). Erstes Ziel ist es, Outcome in der Hämophilietherapie zu definieren und relevante Parameter zu identifizieren.
    Kathleen Fischer aus Utrecht präsentierte dazu eine Zusammenstellung der jeweiligen Outcome-Parameter und ihrer Bewertung. Ein erstes Treffen der Arbeitsgruppe ist noch im ersten Halbjahr 2015 geplant.