Gesellschaft für Thrombose-
und Hämostaseforschung

Newsletter Juni 2010

GTH Sonder-Newsletter Juni 2010:
Information der Ständigen Kommission Hämophilie der GTH

Liebe GTH-Mitglieder,

dank der immer weiter steigenden Lebenserwartung von Hämophilen, die sich inzwischen fast der Lebenserwartung in der Gesamtbevölkerung angeglichen hat, rücken Alterserkrankungen bei der Behandlung von hämophilen Patienten zunehmend ins Zentrum der Aufmerksamkeit.

Auf Grund der bislang unzureichenden Studienlage fehlen jedoch übergreifende Angaben über das Blutungs- und Substitutionsverhalten bei hämophilen Patienten im vorgerückten Alter.

Deshalb möchten wir Sie bitten, an einer Online-Studie über die

Behandlung der Hämophilie für Patienten in einem Alter von über 60 Jahren

teilzunehmen. Die Studie wurde mit Hilfe von Dr. Klamroth, Dr. Tiede, Prof. Oldenburg und Frau Prof. Pabinger vorbereitet.

Die elektronische Datenerfassung ist in drei Teile unterteilt:

1. Angaben zum Zentrum und Fall (5 Fragen)
2. Demographische Daten und Anamnese des Patienten (16 Fragen)
3. Retrospektive Erfassung der letzten 5 Jahre (11 Fragen)

Die Ethik-Kommission der JWG-Universität Frankfurt hat die Studie bereits zustimmend bewertet. Eine Einverständniserklärung der Patienten ist demnach bei der retrospektiven Datenerfassung nicht notwendig. Im Anschluss ist eine weitere prospektive Datenerfassung geplant.

Es ist wichtig, dass alle Hämophilie-Patienten aller Schweregrade eines Zentrums mit einem Alter von über 60 Jahren konsekutiv eingeschlossen werden. Falls Blutungen und Faktorenverbrauch nicht erfassbar sind, sollen trotzdem alle Patienten über 60 Jahren eingegeben werden. Es kann dann vermerkt werden, dass einige oder alle Kriterien nicht bekannt sind.

Wenn Sie an der Studie teilnehmen wollen, teilen Sie mir dies bitte unter der Email 

wolfgang.miesbach@kgu.de  mit, damit Sie einen Link erhalten, über den die Daten eingegeben werden können.

Für die Datenerfassung sind drei Monate bis zum 30.09.2010 vorgesehen. Die Publikation der Ergebnisse sowie Mitautorenschaft aller Beteiligten ist geplant.

Vielen Dank für Ihre Mitarbeit und mit freundlichen Grüßen,
Wolfgang Miesbach

Dr. W. Miesbach
Hämophiliezentrum
JWG-Universität Frankfurt/Main
Theodor-Stern-Kai 7 60590 Frankfurt
Email: wolfgang.miesbach@kgu.de

Tel: 004969-6301-5051
Fax: 004969-6301-6738