Ständige Kommission Hämophilie
Sprecher der Kommission Hämophilie (Stand: Februar 2011):
OA Dr. med. Robert Klamroth (
robert.klamroth@vivantes.de)
PD Dr. Karin Kurnik (
Karin.Kurnik@med.uni-muenchen.de)
AKTUELLES:
Die letzte Sitzung der GTH-Kommission Hämophilie fand am Donnerstag, den 10.11.2011, von 16.00 bis 18.00 Uhr vor dem Hämophilie-Symposium in Hamburg statt:
![[pdf]](/home/styles/ext_pdf.gif)
Kommission-Haemophilie_Ergebnisprotokoll-Sitzung-Nov2011.pdf (12.6 KB).
Die nächste Sitzung der Ständigen Kommission Hämophilie der GTH findet im Rahmen der 56. GTH-Jahrestagung in St. Gallen am
Mittwoch, den 01.02.2012 von 13.00-15.00 statt, Hall 9.2/B.
Das Programm der Ständigen Kommission Hämophilie in St. Gallen ist wie folgt geplant:
Moderation: Karin Kurnik und Robert Klamroth
1. Desmopressin bei milder Hämophilie A, Ralf Knöfler, Dresden
2. Hämophilie im Alter, Wolfgang Miesbach, Frankfurt/Main
3. Prophylaxe bei Patienten mit Hämophilie und Inhibitoren, Johannes Oldenburg/Bonn
4. Implikationen aus der Selbstevaluation hämophiler Patienten für den Behandlungsalltag, Wolfgang Mondorf, Frankfurt/Main
5. Zukünftige Projekte/Arbeitsgruppen/Themenfestlegung (Alle)
6. Der besondere Fall - offene Kasuistiken mit Gruppendiskussion (Alle)
7. Sonstiges
Ergebnisprotokoll der Sitzung der Ständigen Kommission Hämophilie der GTH anlässlich der 55. GTH-Jahrestagung im Februar
2011 in Wiesbaden:
Ständige Kommission Hämophilie_Ergebnisprotokoll Wiesbaden 2011 (10.1 KB)
Interesse an gemeinsamen wissenschaftlichen Projekten:Da bereits bei der Tagung im Februar 2010 in Nürnberg großes Interesse an gemeinsamen wissenschaftlichen Projekten bekundet wurde, laden wir Sie herzlich ein, konkrete Fragestellungen einzureichen:
robert.klamroth@vivantes.de.
Ein Schwerpunkt ist der ältere Hämophiliepatient.
GESCHÄFTSORDNUNG für die "Ständige Kommission Hämophilie",
diskutiert und beschlossen am 24.02.2010, 10.30 -12.00, auf der GTH-Tagung in Nürnberg:
Als ständige Einrichtung der GTH widmet sich die „Ständige Kommission Hämophilie" den Besonderheiten der Hämophilie und anderer angeborener Blutungserkrankungen in Bezug auf Grundlagenforschung, Diagnostik und Behandlung.
Folgende Ziele werden verfolgt:
• Plattform für Planung und Durchführung klinischer Studien
• Erarbeitung diagnostischer und therapeutischer Standards
• Mitarbeit bei der Erstellung von Leitlinien
• Auf- und Ausbau eines Kompetenznetzes Hämophilie
• Stellungnahmen zu aktuellen Fragen.
1. Mitgliedschaft
Mitglied der Ständigen Kommission Hämophilie der GTH können alle Mitglieder der GTH sein, die sich den Zielen der Kommission verbunden fühlen und aktiv oder passiv mitarbeiten wollen. Zielgruppe sind alle Hämophiliebehandler der GTH. Nichtmitglieder der GTH sind willkommen und eingeladen, an gemeinsamen Projekten mitzuwirken.
2. Sprecher/in, Stellvertreter/in
Die Mitglieder der Ständigen Kommission wählen alle zwei Jahre aus ihrem Kreis eine Sprecherin oder einen Sprecher sowie eine/n Stellvertreter/in. Wiederwahl ist möglich. Aufgabe der/des Sprechers/in ist die Vertretung der Kommission in den Gremien und auf den Veranstaltungen der GTH. Auf der GTH-Jahrestagung obliegt ihm/ihr der Bericht über die Aktivitäten der Kommission. Zusätzlich koordiniert sie/er die Treffen der Gruppe, falls diese zwischen den Mitgliederversammlungen gewünscht oder erforderlich werden. Wenn möglich sollte der/die Sprecher/in in Studienkommissionen gemeinsamer Projekte eingebunden sein. Der/die Sprecher/in muss zumindest schriftlich über alle eingeleiteten Studien und Leitlinien informiert sein, sofern die Kommission oder eines ihrer Mitglieder involviert ist.
3. TagungenMindestens einmal jährlich findet eine Mitgliederversammlung statt. Diese wird während der GTH-Tagung durchgeführt. Wahlen werden im Rahmen dieser Versammlungen durchgeführt Die Einladung zur Mitgliederversammlung erfolgt mit der Einladung zur wissenschaftlichen Tagung. Die Ergebnisse der Mitgliederversammlung werden protokolliert.
4. Gemeinsame ProjekteDie Durchführung kooperativer Studien durch die Mitglieder ist gewünschtes Ziel der Gruppe. Ein standardisiertes Vorgehen für die Planung wird vorgeschlagen. Vorschläge für Studien werden vom zukünftigen Studienleiter im Rahmen der Tagung oder sonstiger Treffen vorgetragen. An Mitwirkung Interessierte gründen mit dem Studienleiter eine Studienkommission, die ein Studienprotokoll entwirft, welches nach Verabschiedung in der Studienkommission den Gruppenmitgliedern zur Mitwirkung angeboten wird. Alle an der Studie Beteiligten schließen eine Kooperationsvereinbarung, welche sowohl Anteile an der wissenschaftlichen Arbeit als auch an geplanten Publikationen vorab regelt.
Die Ständige Kommission Hämophilie der GTH sieht sich als Expertengremium für die Mitarbeit bei der Entwicklung evidenzbasierter Leitlinien.